W Polsce w 2011 roku nowotwory stanowiły 26% przyczyn zgonów wśród mężczyzn i 23% wśród kobiet. Rak to diagnoza budząca skrajne postawy wśród chorych – od mobilizacji do walki z chorobą do zupełnej rezygnacji i przekonania o bezcelowości podejmowania jakichkolwiek form jej przeciwdziałania. To jedna z tych diagnoz, które budzą pytania o sens życia, cel wszystkich ludzkich wysiłków, zaś ostatecznie – o śmierć. Niedowierzanie, strach, nadzieja, rozpacz, żal – te uczucia towarzyszą pacjentom na różnych etapach choroby.
CO JESZCZE MOGĘ ZROBIĆ..?
Mogłoby się wydawać naturalne jaką postawę należy przyjąć w stosunku do chorej osoby – współczucie, troska, gotowość do niesienia pomocy. Sprawa jest jednak bardziej skomplikowana gdy choroba jest śmiertelna, gdy trwa długo czy też gdy leczenie nie przynosi poprawy. W różnych stadiach choroby potrzebne są różne formy wsparcia ze strony rodziny. W momencie weryfikacji typu nowotworu i uściślania diagnozy z perspektywy chorego najbardziej potrzebna jest obecność wyrażająca się niewymuszoną dostępnością i gotowością do rozmowy czy organizowania wolnego czasu w celu odwrócenia uwagi od przykrego tematu. W czasie leczenia, które często wiąże się z pewną formą okaleczenia (np. amputacje) ważne jest podkreślanie wartości i atrakcyjności chorego, a także zachęcanie do koniecznej rehabilitacji. Najtrudniejszym momentem dla chorego jest nawrót choroby. Po całym żmudnym procesie akceptacji choroby, zgody na leczenie i wiary w powodzenie kuracji lub zabiegu pacjent dowiaduje się, że właściwie wszystko to było na nic. Niejednokrotnie wiąże się to z większym wstrząsem niż diagnoza rozpoznawcza. W takiej chwili chory traci tak trudno wypracowaną równowagą, porzuca nadzieję. Towarzyszą temu bardzo silne emocje: złość, frustracja, poczucie bezsilności i żalu, rozpacz i w końcu kapitulacja. W takiej chwili nieoceniona jest obecność bliskiej osoby, która może wesprzeć głównie poprzez wysłuchanie i akceptację uczuć cierpiącego. Nie jest to dobry moment na zaprzeczanie czy pocieszanie. To chory powinien mieć wtedy głos, zaś zadaniem bliskich jest dzielić z nim smutki i wspierać go. W takiej chwili chory powinien być w centrum uwagi rodziny. Zwykle po wybuchu tłumionych dotąd emocji i oczyszczeniu poprzez płacz następuje zebranie sił i odzyskanie równowagi.
Częstym błędem popełnianym przez najbliższych jest postawianie chorego w centrum uwagi przez cały okres trwania choroby – od momentu rozpoznania, poprzez proces leczenia, zdrowienie lub nawroty choroby. Nie jest to słuszne postępowanie bowiem wywołuje mimowolną koncentrację na problemie. Rodzina, w której doszło do rozpoznania nowotworu, po wstępnym szoku powinna otrząsnąć się z niego i wrócić do w miarę normalnego rytmu życia. Rytm ten powinien oczywiście zostać w pewien sposób zmodyfikowany o elementy konieczne do radzenia sobie z nową sytuacją, jaką jest postawiona diagnoza, np. opieka nad chorym jeśli jest w ciężkim stanie czy aktywizacja jeśli jego stan na to pozwala. Postawa wobec osoby chorej powinna być pełna ciepła i miłości, nie może jednak zabraknąć w niej pewnych wymagań. Może dojść do sytuacji, w której chory staje się przewrażliwiony na punkcie ewentualnych oznak nawrotu czy postępu choroby, wywołując panikę u siebie i innych. Jest to zjawisko nazywane zespołem miecza Damoklesa – chory jest przekonany o tym, że nawrót nastąpi bądź jego stan się pogorszy. W takim przypadku rodzina powinna w sposób możliwie przepełniony wyrozumiałością i akceptacją dla lęku cierpiącej osoby odwracać jej uwagę od problemu i prostować przerysowane spostrzeżenia. Jest to równie ważne dla chorego jak dla całej jego rodziny by nie koncentrować się na chorobie, nie dać się jej podporządkować ale nastawić się na realizację również innych zadań – nie tylko na walkę z chorobą.
PACJENCI DRUGIEGO RZUTU
Bezsprzecznie w pierwszym szeregu w walce z chorobą stoją pacjenci, jednak niemal ramię w ramię z nimi z diagnozą i jej konsekwencjami zmagają się ich bliscy – małżonkowie, dzieci, rodzice, przyjaciele… Osoby pozostające w najbliższym kręgu chorego przepełnia często poczucie bezsilności wobec cierpienia ukochanej osoby, przekonanie o własnej nieużyteczności, złość , a czasem wyrzuty sumienia – gdy niejednokrotnie wyczerpani opieką nad chorym pozwalają sobie na odpoczynek. Patrzenie na udrękę najbliższej osoby i nieustanne zadawanie sobie pytań: “co jeszcze mogę zrobić? Jak wykorzystać czas, który pozostał? Ile to jeszcze potrwa? ” skrajnie wycieńcza. Oczekiwanie na koniec przeplatane z nadzieją na cud – to ich codzienność. Może się zdarzyć, że tak trudne doświadczenia wywołają stany lękowe, zespoły nerwicowe, okresy załamania, wahania nastroju – wszystko przeżywane w ukryciu przed osobą chorą, pod maską nadziei i optymizmu. Osoby cierpiące na takie lub podobne uciążliwe dolegliwości powinny skorzystać z pomocy psychologicznej lub nawet farmakoterapii. Najtrudniejszym czasem dla rodziny, w którym ryzyko wystąpienia wymienionych dolegliwości jest największe, jest faza terminalna choroby. Wystarczająco przykra jest myśl o utracie ukochanej osoby, potęguje ją jednak nierzadko niezwykle ciężki stan chorego np. zmiany zachowania, majaczenie, brak wdzięczności chorego w stanie agonalnym, bardzo silny ból. Wszystko to składa się na niezwykle trudne przeżycia rodziny. W tym okresie ważne żeby rodzina dzieliła nie tylko swoje smutki, ale także obowiązki. Bywa, że cały ciężar opieki nad chorym w takim stanie spada na jedną osobę, np. małżonka. Jest to ciężar zdecydowanie przekraczający możliwości jednej osoby. W ostatnich chwilach chorego, gdy już nic nie można zrobić, rodzinom wierzącym zaleca się wspólną modlitwę, zaś niewierzącym wspominanie chorego. Po śmierci powinien nastąpić rytuał pożegnania ze zmarłym. Nie należy od razu załatwiać spraw związanych z pogrzebem. Jest to moment, w którym rodzina jednoczy się w bólu po stracie bliskiej osoby. Czas ten można wykorzystać na czuwanie przy zmarłym, zapalenie świec, postawienie kwiatów, wspominanie i modlitwę. W takiej chwili zrozumiałe są łzy i żal. Najważniejsze jednak by nikt z bliskich nie czuł się w tych trudnych chwilach osamotniony. Nie należy tez przyspieszać okresu żałoby, który trwa około 12 miesięcy, choć może się przedłużyć. Odrętwienie, smutek, niepokój, dezorganizacja to naturalne etapy żałoby, którą wieńczy reorganizacja życia i próba zbudowania go na nowo – bez bliskiej osoby, która odeszła.
Zdecydowanie najważniejszym zadaniem bliskich i zarazem jedynym leżącym jedynie w ich kompetencji jest wspieranie chorego na każdym etapie choroby, niezależnie od prognoz. Wspieranie nie oznacza zaprzeczania złym rokowaniom – jeśli wystąpią – czy też udawania optymizmu, gdy jest nieuzasadniony. Jest to raczej trwanie przy chorym i czynienie różnorakich wysiłków zmierzających do tego, by jego życie było tak “normalne” i niepodyktowane chorobą jak tylko to możliwe.

Literatura:
1.J. Didkowska, U. Wojciechowska, W. Zatolski, Nowotwory złośliwe w Polsce w 2011 roku, Warszawa 2013.
2.K. de Walden – Gałuszko, Problemy psychoonkologiczne rodziny, w: Psychoonkologia red. K. de Walden – Gałuszko, Biblioteka Psychiatrii Polskiej, Kraków 2000.

Autor: Psycholog Marta Makowska